Ja, vad ska jag säga... Det är inte bara addisonpatienter som lider av det här. Än mer personer med sekundär binjurebarksvikt skulle jag vilja påstå av egen lärdom.
Boken ”Diagnos kortisolsvikt” borde ingå i den fortbildning som i dag försummas på alla sjukhus. Patienter med kortisolsvikt möts ofta av misstro i vården och läkares maktlystnad och prestigefixering kan i dessa fall få dödlig utgång.
 |
| Åsa Moberg, skribent |
En handfull patienter dör varje år i en åkomma som jag inte hört talas om innan Linda Skugge upplyste mig om att den finns. Hon är en av dem som plågats av fruktansvärd trötthet och magplågor och förgäves sökt vård i många år.
Precis som många andra av oss. Jag sa till i juni att något är så fel. I september tog man i princip ett fullt remisspapper prover varav urininsamling. Den visade långt utanför referens. Men inget gjordes, läkaren signerade pappren. I oktober försökte jag gå ut på uppdrag. Jag ramlade i säng 1.5 vecka efter och man tog ett S-kortison, det visade 19. Läkaren signerade och sa inget. Så jag låg i 7 månader innan det kom ett brev till min husläkare att de tänkte avsluta mej för jag tog inte mina prover. Dr Erika är noga, del var hon med och letade fram rätt dunkt, dessutom kollade hon mina prover. Hon blev arg över det hon såg och faxade ner ett brev till läkaren i Uppsala. Inom 2 dagar så satt jag där för synachtentest. Men, jag fick provet, men ingen brydde sig om värdet på provet.
Till slut fick hon ta det enkla blodprov hon bett om. Hon led, precis som hon själv läst sig till, av kortisolsvikt.
Själv visste jag inget av vad det var. Jag fick sätta mej och slå på internet när jag kommit hem från Uppsala, för att få veta vad det innebar eller varför eller om jag skulle tänka på något speciellt var det ingen som sa.
Det är ett livsfarligt tillstånd med diffusa symtom som ofta drabbar unga duktiga kvinnor. De kan bli extremt smala och få extra brun hy, ett utseendeideal som många eftersträvar. De ser för fräscha ut för att vara sjuka.
Nu får inte människor med andra typer av problem som drabbar binjurarna det. Så man avfärdas redan där. Vi passar inte in i addisonmallen.
Addisons sjukdom är den medicinska beteckningen. Den är ovanlig, men den finns och den kan leda till döden.
Men det kan inte sekundär binjurebarksvikt göra enligt vissa läkare, ganska många i mitt län på akuten. Jag fick återkommande svikter pga de ville att jag skulle vara snäll patient och bara äta min syntetiska mediciner mot sköldkörtelproblem. Värdena följde en berg och dalbana på ett ovetenskapligt sätt. Men det var inga fel på mej fast jag inte tog mej ur sängen, låg med ytterkläder och 3 täcken och frös. Hade diarre så jag vet inte hur många akutmottgningar jag skitit ner. Så till slut fick jag gå med ett personligt skrivet brev med det som står på medical infokortet. DÅ började jag få vård. För man vågar inte säga emot Uppsala.
Man kan tappa koginitiva förmågor, man kan bli väldigt arg, man kan även om det är ovanligt tappa funktion i ben eller arm, vanligast. Och trots det inte bli tagen på allvar. Här tog man det på allvar, men i Uppsala tyckte man att jag skulle åka på semester så skulle jag bli bra? Så man kan bli så omtöcknad att ansvarig neuro som känner dej sen tidigare skickar dej på MR för att söka efter tecken på tidig demens. Neuro kan konstatera att funktionsbortfall i ben handlar om att hjärnan stänger av vissa mindre viktiga funktioner, ändå säger endo att det är neuros problem? Ingen äger problemet med andra ord.
Behandlingen är enkel, men någon måste ta patienten på allvar och sätta in kortison, i akuta lägen med dropp. I boken ”Diagnos kortisolsvikt” (red Eva Ralfner och Linda Skugge) skildrar 15 patienter sin kamp för att överleva. Om regeln annars är att hjälp sätts in så snabbt det går, tycks för dessa patienter gälla att de bemöts med misstro.
Ja, misstron har de flesta av oss mött. Jag har kommit från inläggning pgr akut kortisolsvikt, börjat svikta igen och tagit mej till VC. Där en vik läkare slängde ut med med polis, jag fjantade mej med att bajsa ner hela mottagnigen, svimma och vara oredig. Då åker man ut med polishandräckning. Men jag var för borta för att fatta vad som hände. 10 grader och sjukhuskläder. Det skulle jag klara mej i? Jag svimmade och vaknade av ett bildäck 10 cm från mitt huvud. Personalen försökte köra runt mej för att komma hem. Som tur är så kan killarna på ambulansen mej. Så de packade in mej och ringde in på VC för läkarstöd. Läkaren stod i fönstret och skakade på huvudet. När jag kom in hade jag ett CRP på 450 så jag las in omgående med intravinöst kortisoln var 4:e timma.
Och ägaren till VC, han är inte att leka med. Min läkare som inte hört vad som hänt ringde Per. Han ringde vik läkare och bad henne lämna lokalerna och aldrig återkomma.
De som berättar i boken har levt många år med en känsla av att balansera nära döden. Det är livsviktigt att äta kortisontabletter varje dag, och att kortisonet blir kvar i kroppen. Vid kräkningar måste den sjuka få kortison med dropp.
Nej, inte behöver man varken kortison eller dropp om man kräks några dagare eller har diarre i 5 dagar. Enligt vad läkarna nu räknar efter så hinner tabletten lösas upp och tas upp av kroppen. Ja ha, det verkar inte så och känns inte så! Där lärde jag mej hur jag skulle behandla mej själv vid svikter.
Läkare kan vara upprörande självgoda. En av de femton, författaren Maria Hamberg, fick kortisolsvikt efter en dramatisk operation av en hypofystumör. Den svaghet hon sedan drabbades av avfärdades som simulerad.
Ja, jag simulerade i flera månader innan jag fick mitt skrivna brev med behandlingsorder. Men jag simulerade att jag inte kunde gå, jag vet inte hur många gånger? För efter den strörsta svikten så slutar höger underben att fungera när jag sviktar. Ingen vet varför, mottagningen som kom fram till det, förnekar det nu? Men jag är annorlunda neurologiskt. Det kan spela in.
Endokrinologer heter de läkare som är specialister. Även de misstror den här patientgruppen. När två år gått efter operationen hade Maria Hamberg legat inne tretton gånger med frossa, kräkningar och diarré och varje gång fått ”väldiga doser Solu-Cortef”.
Japp, det känns igen. Och när de tar provet precis när man får sprutan och får ett värde på 3000, då har man "fina" kortisolvärden och blir utkörd. För egen behandling i väntan på att VC öppnar och kan ge det välbehövliga droppet. För där har jag tack och lov aldrig haft problem förutom den vik. läkaren som inte är läkare idag.
Ändå trodde ingen på henne när hon hävdade att hon hade kortisolsvikt, tills hon plötsligt mötte en läkare som förstod och stödde hennes egna förslag kring medicineringen. Då mådde hon bra ett halvår, tills hon hon måste opereras för cancer i livmodern.
För mej är var det chefen för AVA som smög åt mej en lapp med en jättedosering av HC innan de skickade mej till Uppsala. Han visste kanske att de tyckte en semester var lämplig där. Så när neuro friskförklarade mej då beslutade jag själv att jag åker hem. Sedan åt jag hästdoser av HC i några veckor, fick hjälp från en fd kollega som ringde och Homeopathuset. Så efter ca 2 månader så började jag kunna gå fast benet vek sig då o då.
Hon försökte informera de läkare som skulle utföra operationen. Det gick bra, fram till narkosläkaren som hon mötte dagen före operationen. Han la armarna i kors, lutade sig tillbaka och sa: ”Jag kan inte finnas mig i detta: att det kommer en patient och talar om för mig hur jag ska sköta mitt arbete!” Extra kortisol behövdes inte alls, ansåg han.
Jag opereades strax före man tog första provet på mej, jag hade nog en väldig tur som kom levande från den operationen.
Operationen blev två timmar försenad. Patienten tror att de tre gynekologer som skulle operera försökte övertyga narkosläkaren om att han måste följa de nationella riktlinjerna. Han fick ge sig. Operationen gick bra. Efteråt började han krångla igen.
Ja, jag har legat på akuten och ringt chefen intern medicin och frågat varför hans läkare inte följer de nationella riktlinjerna. Det har nog varit min räddning många gånger för då har det hänt saker. Brevet försvann "märkligt" på en akut och återfanns aldrig.
Patienten sändes hem för tidigt och var tillbaks på sjukhuset efter en vecka. Skildringen av dagarna på sjukhuset är så skrämmande att även läsaren känner ett stråk av den posttraumatiska stressen.
Ja, jag har en PTSD som man förkortar posttraumatisk stress med liggandes efter en brand. Den har aktiverats ett flertal tillfällen, men jag kan det tack och lov. Annars har jag nog stressats till döds. För få har upplevt en sådan stress.
”Diagnos kortisolsvikt” borde ingå i den fortbildning som i dag försummas på alla sjukhus. Patienter med kortisolsvikt kan dyka upp var som helst i vården. Det smittar inte, men läkares maktlystnad och prestigefixering kan i dessa fall få dödlig utgång.
Som regeln annars är att hjälp sätts in så snabbt det går, tycks för dessa patienter gälla att de bemöts med misstro.
Så sant, brutna axlar, bilolyckor och gud vet vad, det är det inga problem att komma in med. På en akut när blodtryckfallet kom och även syresättningen kom och gick så började dom byta utrustning, samma sak hände i ambulansen, men dom har mer is i magen. När dom bytt 2 ggr och samma sak hände så sa jag, ge mej sprutan och besprara er lite arbete. Och läkaren ordinerade den och helt plötsligt så fungerade utrustningen igen. Oj, vi har aldrig sett en binjurepatient var sköterskornas förvånade uttryck. Nä, hä, sa jag, hur många har ni missat då? Jag kan knappast vara ensam i Hälsingland av att ha binjurebarksvikt. Men å andra sidan så har jag fått hört, du har bara sekundär binjuresvikt och HC så du klarar dej. Det är därför man uppfinner sina egna behandlingar. Det vore mer patientsäkert om läkarna lärde sig att slå på internet. Det finns hur mycket som helst att läsa sig till där på respektabla medicinsidor.
Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten för.
Och jag har gjort mina egna tillägg. Och jag frågar mej hur Addison föreningen kunnat missat sekundär binjurebarksivkt som patientgrupp. Vi har olika orsaker, men vi lider lika mycket och har det svårare i sjukvården än Addisonpatienter har. Men vi sekundära räknas inte där heller.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Om någon känner sig felaktigt behandlad i denna blogg. Lämna meddelande på sidan så kommer felaktigheter att behandlas. Ni andra, lämna gärna förslag på ämnen ni vill veta mer om.