MALIN HOLST BERÄTTAR OM SIN RESA

Malin la ut ett inlägg från sin blogg som är väldigt intressant och jag önskar att fler tog sig tid att göra det. Själv lägger jag min tid till att försöka sprida min kunskap och försöka fortsätta på min egen blogg. LÄS DEN HÄR! INTRESSANT!

Min resa med hormonell obalans (underaktiv sköldkörtel, utmattade binjurar och progesteronbrist) började med prestationsångest i tonåren. Jag ville vara duktig, kunna allt och jag ville få bra betyg, vara snygg och charmig och jag ville att folk skulle tycka om mig. Jag blev för första gången i mitt liv väldigt stressad och den inre stressen försvann aldrig. Det vill säga att jag har varit (och fortfarande är) kroniskt stressad och haft prestationsångest sedan jag var 13 år gammal. Idag är jag snart 28 år.

KORTISOL OCH BINJUREUTMATTNINGEtt organ i din kropp som blir påverkad av stress är binjurarna. De sitter precis ovanför dina njurar och producerar ett antal viktiga hormoner, bland annat kortisol. Kortisol är viktigt för många olika processer i din kropp som t.ex. för ämnesomsättningen och kroppens immunförsvar. Kortisol frisätts vid stress, när vi äter saker som ökar vårt blodsocker, när vi tränar och när vi ska vakna på morgonen. Kortisolet kickar igång kroppen och ger dig mer energi. Kortisol ser också till att hålla nere inflammationer och styr tarmens rörelser.

Pågår stressen under en längre tid, minskar binjurarnas förmåga att anpassa sig till stress och kortisolnivåerna blir för låga under hela eller delar av dagen. En person med låga kortisolvärden är oftast mycket trött och stresskänslig. Sömnlöshet, ångest och nedstämdhet hör också till sjukdomsbilden, då de höga nivåerna av kortisol kan minska produktionen av serotonin, vilket är vårt glädje-hormon.

ÄMNESOMSÄTTNING, MATSMÄLTNING OCH ANTIKROPPAR

Lågt kortisol påverkar ämnesomsättningen och matsmältningen, som är en energikrävande process och därför stryps den funktionen när du är stressad. Magkatarr, magont och olika matsmältningsproblem kan uppstå. De goda bakterierna minskar i antal och därigenom kan de onda bakterierna få ett övertag och irritera tarmen. Äter du även mycket socker och gluten förvärrar du situationen ytterligare. I en inflammerad och irriterad tarm passerar det bakterier, svamp och osmält föda genom tarmens slemhinna, där 70% av kroppens immunförsvar finns.

Detta hände mig. Min tarm släpper igenom bakterier och därmed börjar min kropp att producera så kallade antikroppar. Antikroppar används av kroppens immunsystem för att upptäcka och identifiera främmande ämnen, till exempel virus, bakterier eller parasiter. Problemet var att dessa antikroppar även började att attackera min sköldkörtel. Detta gör antikropparna för att de inte tror att sköldkörteln tillhör kroppen. Detta tillstånd kallas Hashimotos och är en sjukdom. Detta ledde till att jag fick en kronisk inflammation i min sköldkörtel.

UNDERAKTIV SKÖLDKÖRTEL - HYPOTYREOS

Sköldkörteln är en hormonproducerande körtel som sitter i halsen, strax under struphuvudet. Brist på sköldkörtelhormoner gör att kroppen går på lågvarv, vilket påverkar ämnesomsättningen och kroppen kan då inte utvinna tillräckligt med energi från det vi äter eller omvandla detta till bränsle. Om sköldkörteln inte fungerar som den ska går denna process långsammare – dvs. att tarmen inte bryter ned maten, du får ingen energi och tarmen börjar då att släppa igenom ännu fler bakterier.

Så sammanfattningsvis så resulterade stressen och prestationsångesten i att jag fick förhöjda värden kortisol, vilket gjorde mina binjurar utmattade, som i sin tur påverkade min tarm som började släppa igenom bakterier. Antikroppar bildades för att lokalisera och förinta dessa bakterier, som i sin tur attackerade min sköldkörtel, vilket påverkade ämnesomsättningen ytterligare. Det blev helt enkelt en ond cirkel som pågick under många, många år – utan att jag visste om det.

Jag visste inte att jag hade Hashimotos och det var inte förrän jag gick till husläkaren, för att jag tillslut mådde så pass dåligt, som jag fick veta (genom ett blodprov), att jag också hade sjukdomen som kan uppstå efter en obehandlad Hashimotos. Sjukdomen som jag nu också har heter Hypotyreos. Jag hade helt enkelt haft en sköldkörtelinflammation så pass länge att sköldkörteln helt enkelt blivit kroniskt underaktiv.

MINA SYMTOM:

Så hur kände jag mig då? Vad var mina symtom som tillslut fick mig att inse att min kropp inte mådde bra? Mitt största problem var min extrema trötthet och att jag blev totalt utmattad för minsta lilla. Jag var med andra ord alltid trött. Att träna eller "ta i" gjorde att jag efteråt fick influensasymtom. Det kunde helt enkelt inte vara normalt att vara så trött som jag var, tänkte jag, och bestämde mig att det var dags att kolla upp mina värden på vitaminer och dylikt.

Jag hade också matsmältningsbesvär (kroniskt förstoppad), väldigt frusen, kalla händer och fötter, akne, torrt och livlöst hår, håravfall, mörka ringar under ögonen, stresskänslig, yrsel, dåligt minne, hjärndimma, koncentrationssvårigheter, förvirring, blodsockerdippar, nedstämd, orolig, ångest, dålig sömnkvalitet, sömnsvårigheter m.m.

MEDICINEN SOM INTE FUNGERADE FÖR MIG - LEVAXIN

Jag fick som sagt veta att jag hade Hypotyreos av husläkaren, en underaktiv sköldkörtel. Sköldkörteln tillverkar sköldkörtelhormoner som kallas T4 och T3. För att förenkla det hela kan man säga att T4 är bensinen och T3 är bilen. Jag fick en medicin, Levaxin, som består av endast T4. Meningen är att denna syntetetiska medicin ska konvertera till T3 i min kropp (få bilen att starta). Men min kropp konverterade inte T4, dvs. att medicinen blev värdelös. Med andra ord – min kropp fick bensin, men tanken var trasig (konverterade inte) så bensinen (T4) fick aldrig bilen (T3) att starta och inget hormon skapades.

Jag åt Levaxin i 1,5 år men mådde fortfarande inte bra. Vården kunde inte hjälpa mig mer, då de ansåg att mina T4-värden med medicinen nu var tillräckligt bra. Jag ska även tillägga att de inte ville ta prover på T3, då de ansåg att den hormonen inte var viktig. Så den svenska vården har med andra ord inte tillräckligt med kunskaper inom hormonell obalans och sköldkörtelrubbningar. Jag fick aldrig veta att jag konverterade dåligt. Bara att jag nu med Levaxin hade tillräckligt med T4 i kroppen. Men bensin gör ingen nytta om tanken är trasig.

Jag bestämde mig (efter en hel del egen forskning på nätet) att ta saken i egna händer och ta ett omfattande sköldkörteltest (T4, T3, TSH och TPO-AK) på annat håll eftersom vården inte ville testa dessa värden. Det var även i denna veva som jag fick veta att jag hade antikroppar (Hashimotos) och att det var därför min sköldkörtel hade slutat att tillverka sköldkörtelhormon som den skulle. Det hade svensk vård inte heller kollat upp. Husläkarna visste helt enkelt inte orsaken till att jag fått Hypotyreos.

PROGESTERONBRIST – PMS, NEDSTÄMDHET OCH OREGELBUNDEN MENSCYKEL

Samtidigt som jag tog det omfattade sköldkörteltestet så ingick prover på mitt kortisol, östrogen, progesteron och testosteron. Detta omfattande test gjorde jag eftersom många av mina symtom pekade på att jag också hade progesteronbrist. Jag har nämligen väldigt svår PMS (två veckor innan mens får jag en känsla av total meningslöshet, gråtattacker, extrem morgontrötthet, svullna och ömma bröst, svullen mage och jag blir lättirriterad). Jag har också en väldigt oregelbunden menscykel.

Kortisol bildas i binjurarna med hjälp av könshormonet progesteron. Om binjurarna är utmattade (vilket mina blivit av stress) så kan progesteronnivåerna sjunka och du får så kallad östrogendominans. Östrogendominans innebär att balansen mellan östrogen och progesteron har blivit rubbad då progesteronet är för lågt. Förändrade värden progesteron påverkar centrala funktioner i medvetandet, kognitionen och sinnesstämningen. Typiska symtom på östrogendominans är humörsvängningar, nedstämdhet, förändrad menscykel och PMS. Så progesteronbrist matchade min sjukdomsbild med utmattade binjurar och var sannolik med tanke på mina tidigare nämnda symtom.

SALIVTEST – KÖNSHORMONER, SKÖLDKÖRTELN OCH BINJURARNA

Det som skrämde mig var att den svenska vården inte gör salivtester på könshormoner, utan bara blodprov. Det kostar helt enkelt för mycket pengar för vården att göra salivtester. Anledningen till varför man ska göra ett salivtest och inte ett blodprov (när det gäller könshormoner och kortisol) är för att det är mer tillförlitligt än ett blodprov, då du får veta hur dina könshormonerna är på cellnivå i kroppen, istället för att endast få veta hur mycket könshormoner som du har i blodet under tillfället du tar blodprovet.

Jag hade inget val. För att verkligen få svar på om jag har progesteronbrist så blev jag tvungen att vända mig till USA. Jag valde att investera i ett test som heter "Advanced Saliva Hormone Profile", som testar kroppens kortisol, östrogen, progesteron, testosteron, DHEA-S och sköldkörteln. Testet kostade $210, vilket är cirka 1900 kr. Priset var ingenting jag direkt jublade över, men det finns trots allt inget viktigare att lägga pengar på än just din hälsa. Jag beställde testet och skickade sedan mitt saliv till USA.

Efter ungefär en månad fick jag svaret – jag hade kraftig progesteronbrist (se grafen nedan). Jag har lika mycket progesteron i kroppen som en 50-årig kvinna ska ha. Det fanns även antikroppar (se värdet nedan). Allt över 5,6 pekar på Hashimotos vid en sköldkörtelrubbning. Det var på något sätt en befrielse att få detta bekräftat. Jag var inte galen och jag var inte en hypokondriker.

ALLVARET MED PROGESTERONBRIST

Om jag någon gång i framtiden vill skaffa barn så måste jag göra någonting åt min låga progesteronnivå. Progesteron krävs för en fullgången graviditet. Det ombildar livmoderns slemhinna till en sekretorisk slemhinna som tillåter implantation av det befruktade ägget. Progesteron ser dessutom till att slemhinnan stannar kvar i livmodern vilket naturligtvis är avgörande för en fullbordad graviditet. Så i dagsläget kan jag med stor sannolikhet inte bli gravid, även fast vi i dagsläget inte vill det än. Och om jag skulle bli gravid så finns det en stor risk att jag skulle få missfall.

NDT – SVINSKÖLDKÖRTELh för min sköldkörtel som inte svarade på medicinen Levaxin så rekommenderade Mia Lundin en medicin som är tillverkad på naturligt sköldkörtelhormon, så kallad NDT. Dessa är gjorda på torkad svinsköldkörtel. Sköldkörteln hos svin är mycket lik människans och i NDT finns alla de ämnen som en mänsklig sköldkörtel producerar, bland annat T4 och T3. Dvs att jag skulle få i mig T3 direkt, vilket är fördelaktigt då min kropp inte konverterar T4 till T3. DT är idag ett licenspreparat här i Sverige, vilket innebär att läkare måste skriva en licensansökan till Läkemedelsverket för att patienten ska kunna få preparatet. Vissa studier visar att NDT kan vara svårare att medicinera sig med då det är svårt att fastställa mängden hormoner i tabletterna, vilket är den största orsaken till att de flesta läkare inte vill skriva ut NDT. Jag hittade själv ingen läkare som ville hjälpa mig med detta. Jag fick alltså återigen vända mig till USA och köpte hem Armour Thyroid, vilket är en NDT-medicin. Jag självmedicinerade mig med denna medicin i cirka 1,5 år och jag mådde till en början lite bättre men några månader senare hamnade jag i en djup depression, så symtom på underaktiv sköldkörtel fanns kvar. Men jag visste inte om det berodde på min sköldkörtel eller depressionen. Jag vände mig återigen till husläkaren för att ta om mina prover för att kunna utesluta att sköldkörteln var anledningen till min psykiska ohälsa och fick svaret att värdena fortfarande såg bra ut.

HJÄLP FRÅN ANDRA SKÖLDKÖRTELSJUKA – FACEBOOK

Några månader senare snubblade jag över en Facebook-grupp som heter "Sköldkörtel provsvar". Jag gjorde ett inlägg och frågade om mina värden. Många duktiga och engagerade människor (som också lider av Hypotyreos och inte blivit hjälpta av Levaxin) berättade att mina värden var för låga och att jag var undermedicinerad när de fick höra alla mina symtom. De förklarade att husläkarna stirrar sig blinda på siffrorna utan att ta hänsyn till hur patienten mår och att referensvärdena inte nödvändigtvis behöver vara de värdena som just du ska ha för att må bra. Jag blev rekommenderad en annan medicin, Metavive, som var billigare än Armour Thyroid och kom från Storbritannien. Jag började med den medicinen för cirka 1,5 månad sedan.

Och det är som natt och dag. Jag känner knappt av min depression längre. Jag orkar saker. Jag har energi, motivation och kan äntligen sova och det känns helt jävla fantastiskt. Dock har jag fortfarande svår PMS, koncentrationssvårigheter och en väldig oregelbunden menscykel. Detta trots att jag tar progesteronkräm. Det visade sig att jag har så låga nivåer av progesteron att jag behöver en starkare kräm, så nu har jag införskaffat mig en som är dubbel så stark och ska börja med den till nästa cykel. Håller tummarna för att det blir samma positiva resultat som med bytet av sköldkörtelmedicinen.

HÅRMINERALANAYS:

Som jag tidigare skrev så fungerar inte mitt näringsupptag som det ska, pga. både utmattade binjurar och Hypotyreos, därför har jag också precis investerat i ett hårmineraltest från Näringskällan för att se hur det står till med mina vitaminer, mineraler och om jag eventuellt har några gifter i kroppen. Mineralkoncentrationer som återfinns i håret representerar intag eller exponering som pågått länge, medan blod- och urinprov ger en mer kortsiktig bild.

Därför bör du göra en hårmineralanalys istället för ett blodprov för att verkligen se hur dina näringsämnen ligger till i kroppen, på cellnivå. Har jag brist på några näringsämnen så kommer jag att köpa tillskott. Att ta massa tillskott utan att veta ifall du har brist på dem är dumt, onödigt, dyrt och kan vara skadligt. Jag blev också rekommenderad att hjälpa min mage och tarm på traven genom att ta Probiotika som innehåller många av de goda bakterierna som magen behöver, samt Bio-gest som ska hjälpa till med matsmältningen.

GLÖM INTE BORT HUVUDPROBLEMET – STRESSEN

Boven i dramat till min hormonella obalans är dock som jag skrev från början – stress och dålig kost. Så trots att jag nu behandlar sjukdomarna som uppkommit pga. stressen, så måste jag begränsa stressfaktorerna i mitt liv för att ta tag i det huvudsakliga problemet. Jag måste lära mig att hantera stress på ett bättre sätt och lära mig att slappna av.

Jag måste även dra ned på socker och gluten och börja äta en mer antiinflammatorisk kost för att förhindra att min tarm släpper igenom bakterier. Det känns som att jag är på rätt väg för att få ordning på min hormonella obalans och mitt psykiska och fysiska välmående. Jag är även otroligt stolt över mig själv då jag själv tog ansvaret för min egen hälsa, läst på och att jag inte gav upp trots att jag inte fick hjälp av den svenska vården.

HJÄLPGUIDE - STEG FÖR STEG

Det sista jag kommer ta upp i detta inlägg är en hjälpguide som jag själv skrivit efter mina egna erfarenheter och min egen forskning. En guide som jag önskar att jag hade fått när jag började må dåligt. Känner du igen dig i mina symtom? Är du stressad och har problem med magen? Är du otroligt trött, omotiverad och nedstämd? Sover du dåligt? Ja, då kanske det är dags att se över dina hormoner.

• Steg 1) Vad kan du göra för att minska på stressen i ditt liv? Finns det så kallade ”måsten” i din vardag som du kan dra ned på? Vad får dig att koppla av? Se till att göra mer av de aktiviteter som får dig att bli lugn och avslappnad och dra ned på de aktiviteter och situationer som gör dig stressad.
• Steg 2) Har du problem med magen? Hur äter du? Äter du mycket socker och gluten? Då kanske det är dags att dra ned/sluta med dessa livsmedel för att se om du mår bättre. Börja äta mer antiinflammatorisk kost och testa tillskotten, Probiotika och Bio-gest.
• Steg 3) Låt det gå några månader. Mår du fortfarande inte bättre? Då kanske du har du brist på några näringsämnen. Investera i en hårmineralanalys – t.ex. från Näringskällan: https://www.naringskallan.se/produkt/harmineralanalys/ och ta därefter tillskott för de vitaminer/mineraler som du har brist på.
• Steg 4) Låt det gå cirka tre månader. Mår du fortfarande inte bra? Gör ett salivtest och testa dina könshormoner (östrogen, progesteron och testosteron), kortisol, samt sköldkörteln (TSH, T4, T3 och TPO-ak). Jag köpte mitt på Canary club: https://www.canaryclub.org/index.php?option=com_eshop&view=product&id=11&Itemid=455
  
  Vill du endast testa din sköldkörteln (och inte könshormoner och kortisol) så har Werlabs ett omfattande och bra test: https://werlabs.se/blodprov/kvinna/skoldkorteltest/
• Steg 5) Har du brist på någon hormon utifrån hormontestet? Köp Mia Lundins bok ”Kaos i kvinnohjärnan” för att få hjälp att tyda resultatet och vad du kan göra för att få ordning på dina hormoner. Även Facebookgrupperna ”Sköldkörtel provsvar” och ”Hormonell obalans” är att rekommendera.

Lycka till!

Observera att brist på hormoner även kan drabba män, men att det är vanligare hos kvinnor och jag är inte sponsrad av varken Näringskällan, Canary Club, Werlabs eller Mia Lundin. 

Här lägger jag till att jag inte är sponsrad av Cecilia Tibell, endo - 2HEAL.COM eller HOMEOPATHUSET.SE  som gjort mina håranalyser och jag hyser det största förtroendet till.

SJUKDOMSTRÖTTHET - SÅ BRA BESKRIVET

Sjukdomsrelaterad trötthet, eller fatigue som det också kallas är något som inte kan beskrivas i ord. Man måste uppleva det själv för att förstå hur lamslagen man blir. Fysiskt och psykiskt dränerad. Vilse i en oändlig dimma. Man får varken grepp om sig själv eller omvärlden. Minsta lilla sak som behöver göras känns oöverkomlig. Ibland känns det oöverkomligt att bara existera.

Tankarna blir mörka och grumliga när hjärndimman lägger sig. Man glömmer vilken dag det är. Man minns inte vad man gjort dagen innan. Dagarna bara flyter ihop till en enda tjock sörja som man traskar runt i. Orden kommer i fel ordning ur munnen. En del ord är som bortblåsta. Vad heter den där saken som man öppnar flaskor med? Man tänker så det knakar och till slut kommer man på det. Sen blir man både skrämd och förvånad. Vad är det för fel på mig när jag inte får ord på vanliga vardagliga saker?

En trötthet man inte kan vila bort

Helena la ut den här texten och länken, jag tror att många kan relatera till den och kanske få hjälp att försöka förklara för omgivningen hur det är att leva med den förlamande tröttheten. Nu är jag bättre, men om jag förtar mej en dag då måste jag ha en vilodag dagen efter.

Ibland är det bra om krafterna räcker till för att ta sig från sängen till soffan. Man känner sig som en blyklump där man ligger och funderar på att ta sig till toaletten. Blotta tanken på att värma mat eller koka kaffe är så tung att man helt enkelt låter bli. Vilket såklart gör att man blir ännu tröttare och suddigare i huvudet. Jag hade turen att ha kontakt med dietist som hjälpte mej att få i mej den näring jag behövde för att överleva. Det är ett tips för dom som inte kommit så långt att dom orkar laga mat vissa dagar.

Att se folk som hurtigt går förbi på gatan utanför gör att man känner sig ännu tröttare. Det är svårt att förstå och minnas hur det är att existera i en kropp som klarar av att göra normala saker. En kropp som kan återhämta sig från trötthet genom sömn. Det är omöjligt för någon som lider av energibrist. Tio timmars sömn känns som max två. Hur man än försöker så går det inte att vila bort den.

Här skiljer sig många, vissa kan inte sova på dagen, jag sov oavbrutet innan jag diagnostiserades och ha än idag behov av att ta en napp mitt på dagen, vissa kan inte sova alls på dagnen.  Författaren har inte sovit en minut på dagarna på många herrans år. Det är omöjligt för henne på grund av mediciner och tankar som snurrar. Hon hör inte heller till dom som besitter förmågan att kunna somna av trötthet, vilket vi brukar ha lättare för. Hon kan bara sova hemma i sängen på nätterna med hjälp av sömnmediciner. Där är jag i uttrappningen, en vanlig biverkan. Men före den bättre perioden så kunde jag somna på en stol vart som helst.

”Alla är vi trötta ibland”

Något av det mest frustrerande är att ingen förstår. Hur man än förklarar så går det inte fram. Ofta får man höra saker som ”Jag är också trött. Det är stressigt på jobbet och hemma. Jag har sovit dåligt i ett år. Jag vet precis hur du känner dig. Alla är vi trötta ibland. De är bara att bita ihop.” Hur många gånger har jag inte hört det. Bita ihop, det slutar med att jag kräks vilket jag aldrig gjort förut, jag har alltid haft tur och sluppit kräksjuka när den gått.

Man vill ju inte förminska någon annans lidande. Livet är tungt ibland för alla, på ett eller annat sätt. Men att höra när andra klagar på hur trötta de är, trots att de orkar och kan leva ett helt vanligt liv gör ofta att man som långvarit sjuk vrider sig inombords. Man vill mer än det finns energi till och det leder till frustration som äter av den lilla energi vi har.

Pröva leva 1 år med en så förlamande trötthet att du inte vet hur du ska orka vara i din egen kropp. Och lev med vetskapen om att sjukdomen och sjukdomströttheten är långvarig eller kronisk, jag fixar inte det här, tänker man för sig själv. Man önskar att folk skulle förstå, med det kan de omöjligt göra. Det är för svårt att sätta ord på. Jag brukar likna det med tröttheten efter en rejäl magsjuka, lev med den tröttheten varje dag och varje timme på dygnet.

En trötthet som aldrig går över

Inte vill man själv bli en person som högt och ljudligt förminskar andras lidande. Det är visst jättejobbigt att vara trött och sova oregelbundet i perioder av sitt liv. Varenda en människa på den här planeten kan nog relatera till det. Men något med sjukdomströtthet har det inte att göra när det handlar om vardaglig stress och trötthet.

Det är jättesvårt att veta vad man ska säga när friska människor klagar på hur trötta dom är. För det mesta tänker man för sig själv att man önskar att man skulle vara sådär pigg, och kunna leva ett sådär aktivt liv. Och inte förrän man provat på det så förstår man hur mycket man saknar ett aktivt liv. Man längtar efter den dagen. Och det är min största glädje att jag blir bättre och bättre.

Själv klarar jag bara av att ligga hemma, och kan max ta en 10 minuters långsam promenad någon gång i månaden, om jag har tur. När folk klagar på hur trötta dom är lyssnar jag och försöker svara något empatiskt, som i mitt huvud ändå alltid låter halvhjärtat. Jag kommer i alla fall inte med en lång utläggning i stil med ”Du skulle bara veta hur trött jag är.” Det finns ingen frisk människa som förstår. Men vi som vet bör vara empatiska, för vi vet att alla har sin gräns och vi får försöka förstå det.

Stor okunskap råder

Folk är inte så eftertänksamma och empatiska när de försöker dra paralleller till sin egen trötthet när man berättar om att man lider av sjukdomströtthet. Och inte tänker dom efter när dom basunerar ut hur trötta dom själva är för att dom har så mycket aktiviteter på gång i sitt liv. Oftast sådana som man själv bara kan drömma om att kunna göra.

Jag har tidigare skrivit om sjukdomsrelaterad trötthet (enerifattighet). Nästan ingen förstår vad det innebär. De flesta har inte ens hört talas om det. Det skulle vara bra om folk lärde sig mera om total energilöshet så att de bättre kunde förstå vad vi som är kroniskt sjuka menar när vi säger att vi lider av sjukdomsrelaterad trötthet.Men hur ska vi kunna förklara för människor som aldrig upplevt det?

Energilöshet är en intensiv och ihållande trötthet som inte går att jämföra med vanlig trötthet. En frisk person kan bli trött till exempel efter att ha ansträngt sig fysiskt, stressat eller sovit dåligt. Tröttheten går att vila bort och förhindrar oftast inte personen från att gå på jobb, utföra vardagssysslor eller delta i diverse fritidsaktiviteter. Återhämtningsperioden för en frisk människa är relativt kort. Man vet vad som har orsakat tröttheten.

En obeskrivlig trötthet

Total energilöshet är något helt annat. Det är en obeskrivligt tung känsla som både sitter i kroppen och i huvudet. Man känner sig som om man gick omkring i en tjock mental dimma. Tröttheten kan uppkomma av en minimal ansträngning eller helt utan att man gjort något. Den påverkar alla aktiviteter i vardagen och återhämtningen tar otroligt lång tid. Ändå känner man sig aldrig helt utvilad hur länge man än försöker återhämta sig. Det är som om batterierna aldrig laddar till hundra. De laddas max till hälften och på den lilla sparlågan ska man försöka få att räcka till en hel dag. I början så ligger batterinivån runt 5-10%.

Oftast kan människor som lider av total energilöshet inte beskriva sin trötthet i ord. Det är få som förstår att ta energilöshet på allvar. Inte ens inom vården är detta något som man fäster stor uppmärksamhet vid. Inom sjukvården kallar man också energilöshet för ”sjukdomsrelaterad trötthet”. Det är lite lättare att förstå för personer som inte är insatta i ämnet.

Man kan se tydliga samband mellan energilöshet och sjukdomar som MS (multipel skleros) och cancer. Men också vid reumatiska sjukdomar som till exempel SLE där cirka 80 % av patienterna lider av energilöshet. Man ska inte jämföra, men frågan är om det inte är värre att ha en stor kortisolbrist. Jag kan bara relatera till mina kroniska neurologiska besvär. De har varit jobbiga, men känns futtiga så här efteråt.

Oklart vad som orsakar fatigue

Man har länge försökt förstå vad energilöshet beror på. Man tror att sjukdomen och det som händer rent kemiskt i kroppen ligger bakom energilöshet . Men också smärtan som sjukdomar ofta orsakar kan göra det svårt att sova och få den vila man behöver. Det i sin tur kan leda till att man blir nedstämd och ännu tröttare. Sjukdomen kan också ge upphov till starka känslor. Många är oroliga för nya skov och oroar sig för sin framtid. Ilska, sorg, vanmakt och rädsla tär ytterligare på de fysiska och psykiska krafterna. Vi har i alla fall en förklaring och vet att stressorer förvärrar tillståndet.

Trots att energilöshet är väldigt vanligt möts de drabbade ändå allt som oftast av oförståelse i samhället. Det är svårt att ta sin egen sjukdomströtthet på allvar om inte ens sjukvården gör det. Då är det lätt hänt att man känner sig som en misslyckad och lat människa, vilket lätt leder till nedstämdhet och depression. Och vi blir ofta klassade som psykiatrifall, men jag tror att det handlar om serotoninets viktighet i kortisolprocessen. En teori jag har.

Dålig kunskap om energilöshet 

Inom reumatologin har man blivit lite bättre på att förstå att energilöshet är något som existerar i samband med många reumatiska sjukdomar. Men övriga instanser så som till exempel försäkringskassan har svårt att förstå allvaret i det hela. Därför behöver vi öka kunskapen hos allmänheten om sjukdomsrelaterad trötthet eller energilöshet .

Det finns inget botemedel för energilöshet . Men det finns några saker som har visat sig ha positiv effekt på tillståndet. Man kan försöka ha en sund livsstil, hälsosamma kostvanor och försöka sova ordentligt. Men det är inte heller så enkelt att sköta sin sömn och sina matvanor när man har en svår sjukdom. Här har vi en fördel, vi med sekundär binjurebarksvikt eller utmattade binjurar kan blir friska med rätt kost och rätt behandling.

Träning har också i många fall visat sig ha en positiv effekt, men i andra fall kan träning förvärra tillståndet. Inledningsvis och innan man börjar närma sig frisk så ska man se upp med konditionsträning som äter kortisol och man bör känna efter om man behöver ta lite extra HC efter träning. Protein är jätteviktigt, så se till att få i er protein.

Det är också viktigt att man hanterar de starka känslorna som kan uppstå i samband med svår sjukdom. Med det kan man ofta behöva professionell hjälp. Man ska inte tveka att ta kontakt med en psykolog eller terapeut som kan hjälpa till med det. Känslor påverkar vårt mående mycket mera än vi tror. Och ännu mer ändå skulle jag vilja säga, finns det en obalans i energin, då påverkas vi starkare av känslor som kan bli en extra stressor.

Tips på vad du själv kan göra

Det här är några tips på vad du som lider av fatigue kan göra för att underlätta situationen:

Hitta dina egna gränser. Känn efter vad du orkar och inte okar med.

Prioritera bort saker som du inte behöver lägga din energi på.

Planera in både vila och aktiviteter så att det finns ordentlig tid för återhämtning efter varje aktivitet.

Lyssna på kroppens signaler och avbryt det du gör innan du blir helt utmattad.

Njut med gott samvete av stunder då du är mindre trött.

Många korta vilopauser på ca 15 minuter kan hjälpa.

Förkorta arbetstiden om det är möjligt. Var sjukskriven och skäms inte för det.

Var inte rädd för att be om hjälp när du inte orkar.

Hitta egna sätt att slappna av och hämta ny energi. Det kan till exempel vara att lyssna på musik, meditera, ta en promenad, göra avslappningsövningar eller att läsa en bok.

Något som sällan diskuteras när det kommer till patienter med autoimmuna sjukdomar är den enorma tröttheten som många upplever. Tröttheten är för många lika paralyserande och jobbig som själva sjukdomen. Den begränsar mycket i vardagen. Små hushållssysslor kan kännas som att bestiga berg och det sociala livet blir lidande. Tröttheten är ihärdig och går in i märg och ben. Den är komplex och ofta omöjlig att beskriva på ett sådant sätt att man blir förstådd,  och den påverkar alla aspekter av den sjukas liv.

I en onlineundersökning gjord av den ideella organisationen AARDA (American Autoimmune Disease Related Diseases Association) undersökte man sambandet mellan autoimmuna sjukdomar och trötthetssmptom(fatigue på eneglska). I undersökningen som pågick 7.2.2015 – 2.3.2015 deltog 7838 personer med autoimmuna sjukdomar.

I undersökningen framkom bland annat följande:

98 % rapporterade att de lider av trötthetssymptom

Mera än två tredjedelar svarade att deras trötthet är allt annat än normal och påverkar dem så mycket att det förhindrar dem från att sköta simpla vardagssysslor.

I nio fall av tio hade man diskuterat sin trötthet med en läkare, men i sex fall av tio hade läkaren inte skrivit ut eller fört medicinering mot tröttheten på tal.

70 % upplever att de blir hårt dömda av andra på grund av sin trötthet.

Tröttheten drar ner på livskvaliteten

75 % rapporterade att tröttheten påverkar deras arbetsförmåga negativt. 37 % rapporterade att de befinner sig i en ekonomisk kris på grund av tröttheten, och 21 % berättade att tröttheten hade lett till att de förlorat jobbet.

energilöshet påverkar så gott som alla aspekter av autoimmunitetspatienternas liv. Enligt undersökningen upplever 89 % att deras livskvalitet har förminskats. Övriga aspekter i livet som påverkas negativt att trötthet enligt undersökningen var karriär/arbetsförmåga (78 %), romantik (78 %), familj (74 %), professionella förhållanden (65 %) och självkänslan (69 %).

Reumatikerförbundet kommer att vara med och stöda ett forskningsprojekt där målet är att fördjupa kunskapen om patienters upplevelser av symtom med fokus på energilöshet . Med hjälp av forskningsresultaten vill man förbättra bemötandet av patienter som upplever att energilöshet är ett funktionshinder. Man hoppas att man genom forskningsprojektet ska få ökad kunskap om de allmänna konsekvenserna som en inflammatorisk sjukdom kan ge. Ett funktionshinder, ja, det är precis vad det är. Jag har aldrig tänkt så men det stämmer så väl.

Hälsosam livsstil lindrar symptom

Forskaren Susanne Petterson på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna berättar att man i en förstudie fann att personer med hälsosamma levnadsvanor verkade lida mindre av energilöshet . Man försöker också ta reda på vad som förstärker och vad som lindrar symptom av en inflammatorisk systemsjukdom. Personer drabbade av just systemiska inflammationssjukdomar drabbas ofta av en stor trötthet. Det verkar finnas ett samband mellan nedsatt livskvalitet, nedstämdhet, oro och energilöshet. Kost är A och O, oavsett frisk som sjuk, men viktigare när vi är sjuka så vi inte belastar kroppen med skräpmat.

Mer om forskningen kan ni läsa på reumatikerförbundets sidor här.

Hur upplever du att tröttheten begränsar ditt liv? Fundera över det, ofta får man mer insikt och det ökar självmedvetenheten som är ett måste för att ta sig framåt.

Källor:

Newswise.com

Mera tips hittar du i broschyren Fatigue – trötthet möjlig att bemästra.

Läs också mitt inlägg Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar.

Källor:

Reumatikerförbundet

http://www.ms-guiden.se/MS-guiden/Leva-med-MS/Hantera-trotthet/

http://www.ms-guiden.se/Global/Docs/MS-guiden.se/fatigue-mojlig-att-bemastra-sanofi-genzyme.pdf

Sjukdomsrelaterad trötthet är viktigt att förstå

Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar

Hjärndimma, hjärntrötthet eller fatigue – en guide i diagnosdjungeln

Vanliga frågor om binjureutmattning

Vad är binjureutmattning?

Den här texten är hämtad från dr Lams sida. Han arbetar utifrån ett funktionellt perspektiv. Här i Sverige finns ett fåtal utbildade personer. Hamnar man över referens kan man ha en binjureutmattning, hamnar man under referens så byter man binjureutmatting mot binjurebarksvikt. Läs gärna mer på dr Lams sida.

Binjuretutmattning 

har ett brett spektrum av icke-specifika men ofta försvagande symtom. Uppkomsten av detta tillstånd är ofta långsam och förskräcklig. Jag själv låg i 7 månader i sängen och hade haft symtom i mer än ett år innan man äntligen tog de rätta proverna. Och symtomen var många. Det var som dr Lam skriver svårt att sätta ord på tröttheten och segheten i kropp och själ. 

Trötthet och slöhet är en av de vanligaste klagomål bland vuxna patienter. Om du har symtom som trötthet, rädsla, allergi, frekvent influensa, artrit, ångest, depression, dåligt minne och koncentrationssvårigheter, sömnlöshet, utslitning, oförmåga att gå ner i vikt efter omfattande ansträngningar, kan du lida av binjureutmattning Trötthet ska inte förväxlas med ett annat medicinskt tillstånd som kallas Addisons sjukdom där binjurarna inte fungerar. Medan Addisons sjukdom ofta orsakas av autoimmun dysfunktion, är binjureutmattning till stor del orsakad av stress. Binjureutmattning är non-Addisonens form av en binjurstörning. Tyvärr så erkänner konventionell medicin endast Addisons sjukdom som hypoadreni, samt diagnostiserad sekundär binjurebarkssvikt trots att binjureutmatting är ett fullt känt tillstånd. Som sådan, bli inte förvånad om din läkare inte känner till detta tillstånd, här i Sverige vill dom inte höra talas om det.

Vad orsakar binjureutmattning?

Kronisk stress är mycket vanligt i det västerländska samhället. De vanligaste orsakerna till stress är arbetsstress, dödsfall, förflyttning, flyttningar, byte av jobb, sjukdom och problem i äkenskap/skilsmässa. Binjureutmatting  uppträder när mängden stress överstiger kroppens förmåga att kompensera och återhämta sig från stress.

Stressorer som kan leda till binjure trötthet inkluderar:

• Ilska
• Kronisk trötthet
• Kronisk sjukdom
• Kronisk infektion
• Kronisk smärta
• Depression
• Överdriven motion
• Rädsla och skuld
• Glutenintolerans
• Lågt blodsocker
• Mal-absorption?
• Mal-digestion?
• Giftig exponering
• Allvarlig eller kronisk stress
• Kirurgi
• Sena timmar
• Sömnbrist
• Överdriven socker i kosten
• Överdriven koffeinintag från kaffe och te

Vem får binjureutmattning?

Vem som helst kan lida av binjureutmattning vid någon tidpunkt. Det är ofta utlöst av en akut sjukdom eller stressig situation, som en livskris, operation eller stressig efterfrågan på ett jobb, relationer problem. Det kan drabba alla människor och så unga som 20 åringar. Vanligtvis påverkar det de som är 30 och däröver. Kvinnor är mer benägna att få binjureutmatting  än män. Detta tillstånd förvärras av ohälsosam livsstil, såsom dålig kost, missbruk, otillräcklig sömn, kronisk sjukdom, bara för att nämna några exempel.

Hur vanligt är binjureutmattning?

Det uppskattas att 80% av vuxna i utvecklade och moderna länder lider av binjureutmattning någon gång i sitt liv. Detta är ofta tillfälligt, varar några dagar eller veckor. Ett litet antal misslyckas med att återhämta sig och detta tillstånd blir kroniskt, vilket leder till ett kroniskt och försvagat tillstånd.

Hur kan du veta om du har binjureutmattning?

Du kan drabbas av binjureutmattning om du regelbundet upplever ett eller flera av följande symtom:

Tecken och symtom på binjureutmattning

• Tendens att gå ner i vikt och inte kunna förlora det, särskilt runt midjan.
• Hög frekvens för att få influensa och andra andningssjukdomar och dessa symtom tenderar att vara längre än vanligt.
• Tendens att skaka när muskler jobbar.
• Minskad sex lust.
• Yrsel när man stiger upp från en liggande position.
• Dåligt minne.
• Brist på energi på morgonen och även på eftermiddagen mellan 3 och 5 pm.
• Känn dig bättre plötsligt under en kort period efter en måltid.
• Ofta känner sig trött mellan 9 - 10 pm, men motstår att gå och lägga sig.
• Behöver kaffe eller stimulanser att gå på morgonen.
• Vill ha salt, fet och högproteinmat som kött och ost.
• Öka symtom på PMS för kvinnor; perioden är tung och stoppar, eller nästan stoppad på 4: e dagen, för att börja flödet igen 5: e eller 6: e dagen.
• Smärta i överkroppen eller nacken utan uppenbara orsaker.
• Känner sig bättre när stressen lindras, som på semester.
• Svårigheter att gå upp på morgonen
• Yr

Jag känner igen alla symtom, de uppkom ca 1 år innan jag diagnostiserades med sekundär binjurebarksvikt. Jag kan pricka av alla symtom. Hur mycket känner du igen dej?

För att få veta mer om varje symptom, ta Dr Lams 3-minuters biverkningsutmattningstest här för att avgöra om du har binjureutmattning.

Vilka är hälsoförhållandena relaterade till binjureutmattning?

Biverkningar som ofta förknippas med binjureutmattning innefattar hypoteryos,  östrogendominans , PMS, endometrios, kronisk trötthetssyndrom, kronisk smärtssyndrom, fibromyalgi, irritabelt tarmsyndrom, autoimmuna sjukdomar, diabetes och metaboliskt syndrom. Människor med autoimmuna sjukdomar har ofta en öka risk för binuretrötthet/binjurebarksvikt. De 2 hormonaxlarna är beroende av varandra och dom har samma chef - HYPOFYSEN.

Kan människor med binjureutmattning återhämta sig helt?

Ja, med rätt behandling kan de flesta återhämta sig fullt ut från binjureutmatting . Ju yngre du är desto bättre är potentialen. Ju mildare formen desto bättre är chansen. De flesta  kommer att uppleva betydande och snabb återhämtning om de bryts av läkare/alternativa medicinare. Så man kan återhämta sig. Ju tidigare, desto bättre prognos.

Behövs laboratorietestning för binjureutmatting ?

Det bästa sättet att testa din adrenal hälsa är att mäta din nivå av binjurehormoner som kortisol och DHEA. Salivprovning är att föredra eftersom det mäter mängden fritt och cirkulerande hormoner i stället för det bindehormon som vanligtvis mäts i blodprov. Men tar man några hormoner som ppiller eller liknande så är blodprov att föredra då salivtest kan visa fel pga hormonerna. På grund av den enorma individuella variationen och kroppens ständiga förändringsläge, bör laboratorietester genomföras på ett meningsfullt sätt under rätt inställning och endast vid behov för att vara kostnadseffektiv och relevant. Det är inte ovanligt att ha binjureutmattningssymptom med "normala" laboratorieresultat och vice versa. Vidare, i förskott binjureutmattning, 24-timmars kortisolkurvan blir allt oftare utplattad för det mesta och kan hålla sig så länge under en längre tid, även under återhämtning. Därför kan man lätt förvirras eftersom testresultat kan vara vilseledande.

Laboratorietester används bäst som stödjande verktyg under ledning av rätt sjukvårdspersonal och bör inte åberopas som en enda mätare av binjurefunktion och terapeutiska alternativ. Människor gör ofta misstaget att inleda ett självstyrt kosttillskottsprogram som bygger på laboratorietest utan att förstå deras begränsningar. Över tiden leder detta tillvägagångssätt ofta till felaktig användning av näringsämnen vilket gör tillståndet sämre. Som dr Lam skriver så kan kosttillskott vara en belastning om man inte har kunskap och förståelse för vad kroppen behöver, och man bör ta hjälp för att få rätt kosttillskott som inte belastar kroppen. Och som ni vet... här i Sverige så är man inte så noga med anamnesen, dvs den långa berättelsen om upplevelsen och symtomen. Läkarna vill hålla sig till proven. Den funktionella och alternativa medicinen ser på det på ett annat sätt. Det ifrågasätts i USA men många är nöjda. Och faktum är att det är inga nya sjukdomar och innan alla prover kom så använde sig läkrna av  anamnesen, patientens berättelse som underlag i bedömingen. Min husläkare sa förra veckan, tja endokrinologerna, de tittar mer på proverna än vad vi allmänläkare gör. 

Är näringstillskott nödvändigt för binjureutmattning?

Näringstillskott kan spela en viktig roll vid binyreåtervinning. Användbara näringsämnen är vitamin C, vitamin B5, pantetin, magnesium, pregnenolon, DHEA, binjur, olika örter och kortisol. Dosen varierar mycket från person till person. Och just därför ska man kanske kosta på sig att vända sig till någon proffesionell i ämnet.

Det är väldigt viktigt att förstå att en kortpistol kan hämas genom att ta många näringsämnen samtidigt, och det fungerar sällan och kan till att man blir sämre Man måste vara noga med vad man stoppar i kroppen. Användningen av näringstillskott för att övervinna binjureutmatting  måste individualiseras, baseras på varje persons historia, bakgrund och kroppens metaboliska system. En persons näringsämne kan vara en annan persons toxin. Varje näringsämne är som en kula i arsenalen. Att använda rätt kula vid rätt tidpunkt en bättre strategi. Många tar helt och hållet hela batteriet av näringsämnen utan denna övervägning och det brukar sällan fungera långsiktigt när det gäller binjureutmattning. Även om vissa näringsämnen verkar fungera bra först, kan det senare misslyckas då kroppen utvecklat tolerans och det kan öka binjureutmattingen.

Vid binjureutmatting komprometteras kroppens förmåga att bearbeta och assimilera näringsämnen ofta. Testdoser används ofta initialt för att se reservmängden binjuren har före applicering av högdos näringsämnen. Näringsämnen i rätt dos ska administreras i en gradvis och stegvis metod, med uppföljning av vårdpersonal. 

Vad är det bästa sättet att övervinna binjureutmattning?

Den främsta orsaken till binjureutmatting är kronisk stress. Avlägsnande av stressor är därför det bästa sättet att övervinna binjureutmattning. Det finns många livsstilsförändringar och kosttillskott som kan vara till hjälp. För de flesta milda fall är det ofta tillräckligt. Om detta inte är tillräckligt, bör näringstillskott övervägas. I förväg är det ofta en erfaren sjukvårds/ alternativ medicinsk personal som vi behöver vända oss till. Binjureutmattning/svikt är inget att leka med. Det är livsviktigt att det fungerar för att resterande av kroppens funktioner ska fungera.

Varför drabbas mest kvinnor som drabbats av binjureutmatting ?

Det finns mycket starka sammankopplade relationer mellan äggstockarna, binjurarna och sköldkörtelsystemen hos kvinnorna. Dessa tre organ är intimt beroende av varandra för optimal funktion. Denna axel, även kallad äggstocksbenren och thyreoidaxeln (OAT), måste balanseras om en kvinna vill må bra. När läkemedel förändrar ett av organs funktioner, kommer det alltid att leda till en ofta oigenkänd förändring i de andra två organen. Till exempel, om sköldkörtelmedicinering administreras, är det inte ovanligt att se samtidig menstruella oegentligheter, en funktion av äggstockshormoner och minskad förmåga att hantera stress, en funktion av binjurarna. Vid binjurueutmattning skapar kortisolet ofta ett tillstånd av multipel organresistens, inklusive sköldkörteln och äggstockarna. Sköldkörtelvävnad misslyckas med att reagera så effektivt som den hormonella signalen. binjurueutmattning följs ofta av klinisk eller subklinisk hypoteryros. Laboratorievärden kan vara normala men klassiska tecken på hypoteryros kan vara finnas,. Läkare och patienter är ofta förvirrade. Antidepressiva läkemedel ordineras ofta som en lösning. Detta fungerar dock sällan men kommer i stället ofta att göra tillståndet sämre.

Vad är några av de mindre vanliga rapporterade eller ovanliga symptomen på binjureeutmattning?

Vid binjureutmattning kan kroppen ofta uppvisa flera paradoxala reaktioner som man normalt inte förväntar sig. Dessa är vanligare när tillståndet är avancerat. Dessa inkluderar:

1. En känsla av trötthet eller illamående i stället för en känsla av lugn när man tar kortison.
2. En plötslig uppkomst av ångestattacker och rädsla vid vila
3. Plötslig början av hjärtklappning trots normal hjärtfunktion
4. Plötsligt uppträdande av yrsel 
5. Plötslig inledning av fluktuerat blodtryck
6. Förstopppning i stället för att ha lös avföring när man tar höga doser av vitamin C eller magnesium
7. En känsla av att bli uppvarvad och orolig efter att ha tagit C-vitamin, binjuretillskott eller örter
8. En känsla av välbefinnande efter att ha valt utvalda näringsämnen, för att följas av en "krasch"

Man kan ha någon kombination av ovanstående. Den exakta orsaken till var och en av dessa symtom är inte helt känd. Sammantaget pekar de på en binjure som har förlorat sin förmåga att bibehålla den fina kontroll som krävs för en stabil intern homeostasmiljö. Självstyrda återställningsprogram misslyckas normalt i sådana fall eftersom normala läkningsmedel inte är tillämpliga. Det är bäst att konsultera en professionell för hjälp om du har ett betydande antal av dessa paradoxala reaktioner.

KÄLLA