KORTISOLPUMP

Jag hittade en hemsida där man tittar närmare på kortisonpump. Och för de som korttidsbehandlas och inte är allergiska så funkar de vanliga medicinerna. Men har man ett livslång beroende av kortison för kortisol så är det nog det absolut bästa alternativet om man läser den nya forskningen. 

Inte långt efter diagnosen binjurinsufficiens kom jag över studier och arbete av professor Hindmarsh som arbetar i endokrinologi vid Great Ormond Street Hospital i London. 

Professor Hindmarsh är en lysande läkare som har arbetat hårt för att utveckla en bättre behandling för ett antal barn som lider av "binjurinsufficiens".

Varför binjurepumpen är en lysande metod för att behandla binjurinsufficiens

För några år sedan började han använda "diabetisk insulinpump" för att behandla barn med binjurinsufficiens.

Denna behandling kallas subkutan hydrocortisoninfusionsterapi och kallas ofta ”binjurepumpen”. Du kan läsa mer av professor Hindmarshs forskning HÄR

Även om ”binjurepumpen” inte vanligtvis används i Storbritannien, är det det bästa behandlingsalternativet för någon som lider av binjurens brist eftersom det är omöjligt att efterlikna den naturliga cortisolcadadianrytmen med steroidtabletter.

Professor Hindmarsh uttalade själv, ”Att efterlikna den cirkadiska rytmen för kortisolutsöndring är det ideala sättet att behandla människor med Addisons.

Vi försöker göra detta på ett antal sätt genom att ge hydrokortison oralt 3 eller 4 gånger om dagen, men även om vi försöker vårt bästa för att få detta korrekt som möjligt är det inte exakt samma som den normala døgnrytmen.

Så varför är det här? När du placerar en tablett i kroppen tar det tid att absorbera. Tabletten går in i kroppen i en enorm dos och faller plötsligt ur blodströmmen 5-6 timmar senare.

Sedan krävs nästa dos. För lyckliga få är detta tillräckligt, men för många personer med binjurinsufficiens som har för mycket eller för lite kortisol i blodet orsakar allvarliga biverkningar.

Exempelvis kan över- och underbyte som är oundvikligt med behandling av tablettform hindra någon som har en binjurekris men resultera i symtom som migrän av huvudvärk, trötthet och utmattning och för vissa som har magar kämpar för att hantera steroider gastrit.

För mycket kortisol kan orsaka viktökning och muskelsmärta, bensvaghet och leda till diabetes. För lite kortisol kan leda till huvudvärk, stickande slätter i benen och musklerna, svaghet, yrsel, lågt blodtryck, hypoglykemi och naturligtvis en livshotande binjurekris.

Om du har möjlighet till binjurspumpen kan en liten maskin som kan släppa kortisol i kroppen med den perfekta hastigheten (när den används korrekt) minska trötthet och kronisk trötthet.

Det kan minska huvudvärk och andra över / under ersättningssymptom och i fallet med någon med steroidinducerade magproblem kan pumpen förhindra ytterligare skador på magen orsakad av kontinuerligt intag av steroidtabletter.

En viktig fördel med att ha en binjurepump är att kortisolmedicinering släpps direkt in i blodströmmen på samma sätt som binjurarna skulle frisätta kortisol. När du tar tabletter måste magen först ta upp medicinen. sedan måste den bearbetas av levern och slutligen placeras i blodströmmen. Detta är inte det naturliga sättet att ta emot kortisol och genom att använda pumpen kan man kringgå magen och se till att det är 100% absorption av ersättningsmedicinen.

Under sina studier skrev professor Hindmarsh en artikel om hans användning av ”binjurepumpen” på ett antal patienter. Hans resultat visade att

1. Pumpen kan efterlikna den naturliga kortisolcirkadianrytmen hos en individ.
2. Användning av pumpen kan eliminera perioder med ”ingen kortisol” och kortisolbrist.
3. Att använda pumpen eliminerar den överdrivna toppen av kortisol som placeras i kroppen först på morgonen när du använder tabletter.
4. Pumpen levererar normala koncentrationer av kortisol till kroppen under de tidiga timmarna på morgonen och förhindrar hypoglykemi och ger kroppen den korrekta mängden kortisol som behövs för att starta dagen.

Professor Hindmarsh har inte bara studerat användningen av ”binjurepumpen”, studier har också genomförts i andra länder och det finns människor som använder binjurepumpen i ett antal länder runt om i världen.

Vad jag har lärt mig om subkutan hydrocortisoninfusionsterapi

Baserat på allt jag har läst och hört har jag lärt mig följande:

1. Binjurepumpen är inte rätt behandling för alla personer med binjurinsufficiens.
2. Binjurepumpen är inte lätt tillgänglig för någon vuxen som behöver kortisolersättningsterapi i Storbritannien. Undra om det är möjligt i Sverige?
3. För att få binjurspumpen måste du få ett recept och genomgå intensivt stöd för att uträtta rätt dosschema. Det handlar om att genomgå flera dagars kurvtest och mycket finjustera. Det är hårt arbete och tar lite tid att komma till de ideala inställningarna för kortisol-frisättning.
4. Endokrinologer i Storbritannien är motvilliga att använda binjurepumpen. När jag har frågat varför jag har fått följande skäl:

• Det är endast för människor som inte kan ta upp medicin.
• det är väldigt dyrt och kostar mycket pengar. (I själva verket om det förbättrade min hälsa och gjorde mig mer stabil skulle det ekonomiskt gynna NHS eftersom jag skulle spendera mycket mindre tid på att åka till sjukhus)
• Människor kan klara sig bra på orala tabletter. (Vissa patienter kan och många patienter kan inte. Många av oss lider dag efter dag och känner sig riktigt obehag på grund av den pågående tröttheten och låga kortisolsymptomen.)
• Den vardagliga endokrinologen känner inte tillräckligt med denna metod för behandling och hur man räknar ut rätt formel för en enskild patient.

Bevis visar att användning av binjurepumpen kommer att förbättra livskvaliteten drastiskt, men det finns hinder i vägen för att stoppa människor som jag själv och andra som lider av att leva ett mycket förbättrat liv.

I USA kan binjurepumpen köpas privat och användas privat med rätt Endokrinolog. Inte alla endokrinologer använder denna metod men vissa gör i olika tillstånd.

I Storbritannien finns det ett fåtal personer på binjurepumpen. Men jag hittar ännu en professionell som är villig att arbeta med vuxna privat för att använda binjurspumpen.

Även om jag har fått höra att det finns en privat endokrinolog som kommer att förskriva binjurepumpen och arbeta med vuxna patienter privat, är jag ännu inte reda på vem detta är eller var denna endokrinolog baseras.

Så vad är alternativen?

Om din i Amerika och du kan hitta rätt endokrinolog som kommer att förskriva pumpen, kan du få detta på din försäkring eller om du inte täcker lön privat, även om det skulle bli mycket dyrt.

Om du är i Storbritannien kan det finnas en läkare där ute som är villiga att arbeta med patienter men vem det är är jag inte den klokare. Om jag inte kan övertyga NHS Endo-teamet är jag under för att hjälpa mig och hittills har jag inte lyckats.

Jag har möjlighet att flyga till Amerika och gå privat där. Men kostnaden för detta är enorm.

En del av problemet jag har är att jag inte har pengar att gå privat. Jag är i det offentliga NHS-systemet och även om jag är tänkt att vara under en specifik specialist / konsult, ser jag till slut en annan endokrinolog varje besök. (Någon som inte känner mig eller känner min historia).

Även möten är i snigelhastighet. Om läkaren vill träffa mig om tre månader, hamnar han med mig om 6 månader. Om jag behöver ett viktigt test gör jag på en väntelista i månader och väntar sedan månader på resultatet och följer upp.

Så vad nästa?

För mig själv kommer jag att fortsätta ha dagliga huvudvärk. Jag kommer att fortsätta känna mig utmattad och svag, känna mig överbytad och underbytad och kämpa för att må bra dagligen.

Jag kommer att fortsätta försöka hantera mina kortisolnivåer med tabletter men ... Jag kommer förmodligen att fortsätta att drabbas och fastna i sängen och att hemmet är för svårt för mig med detta hälsotillstånd.

Jag kommer att fortsätta spara och samla in pengar för binjurspumpen. Jag kommer att försöka hitta Endo i London som arbetar med vuxna privat. Jag kommer att höja min profil som bloggare och patient med AI.

Jag kommer att arbeta för att gå ner i vikt så steroidmedicinen jag behöver i framtiden minskar och kostnaden minskas.

https://www.theinspirationedit.com/why-the-adrenal-pump-is-a-brilliant-method-for-treating-adrenal-insufficiency/