AKUT KORTISOLSVIKT - MINA ERFARENHETER

Akut kortisolsvikt är inte bara livsfarlig, det är mycket obehagligt. Jag kan bara berätta hur jag upplever det. Under min första tid med diagnosen så sviktade jag var och varannan dag. Troligtvis för att jag gått länge utan diagnos. Men det är min teori och inget annat. 

Hur känns det? Som allt annat så är det väldigt individuellt. Det börjar med en enorm trötthet. Man känner hur kroppen bara faller ihop inuti. Jag börjar alltid med gråt av ingen anledning. Sen kommer ofta en fruktansvärd diarre. Man blir liggande och orkar inte ta sig hit eller dit och det känns i koppen att något är väldigt fel.

Jag tappar ofta minnet och förmågan att uttrycka mej adekvat. Det har gått så långt att jag svimmat och ibland blivit medvetslös. Det är då det är riktigt farligt.

Det har även hänt att jag vaknat och frusit på ett sätt som jag aldrig någonsin gjort förut. Det spelar ingen roll vad man sätter på sig man fryser så man skakar. Och då är det allvar.

De här gångerna är jag så tom på energi att endera hämtar de mej med bår eller så har ambulanspersonal fått hjälpa mej ut. 

Min signal är att jag blir efter en till två timmar svår att ha att göra med. Kroppen sprutar ut nordenalin och det är vad som omvandlas till adrenalin. Så jag själv och många med mej får hett temperament när vi sviktar. Och som en medlem på forumet sa, adrenalin går inte att förhandla med. Det stämmer så bra, för det är precis så det är.

Det är väldigt olika hur man blir bemött när man väl kommer till sjukhus. Är man diagnostiserad så har man med sig sitt medical info kort. Det ska man sticka i näven på en LÄKARE, inte en sköterska för de flesta inser inte allvaret. De flesta medicinläkare vet att man ger ordinationen som står på kortet omedelbart. Utan att skriva in det. Patienten ska ha Sorii Cief och natrium klorid dropp snarast. 

Jag har stött på läkare som inte kunnat öppna provdatabasen som finns över hela Sverige, allt för att kunna diagnostisera och se hur tidigare prover sätt ut. Det har lett till att jag avfärdats. Vad gör man då? Jag är för sjuk för att kunna argumentera för mej själv då. Jag ser till att få en sköterska eller en undersköterska i rummet. Sedan löser jag upp 80 mg HC i vatten. När jag tagit det tar det ungefär en timme innan man är på benen igen. Det här är inget som läkare tycker är speciellt bra. Men möter man mindre kloka ST läkare inom medicin så har man ibland inget val. Tar man sig inte ur sägnen när de säger åk hem så måste man göra något. Det här har jag diskuterat med min endokrinolog om. Nu ligger det en varningstriangel som kommer upp när de öppnar min journal. Där ser dom att jag ska behandlas.

Tidigare åkte jag in 2-3 gggr i veckan och var riktigt dålig. Men sen fick jag hjälp från Hasse Söderström som gjorde en håranalys på mej och jag fick homeopatmedicin. Då upphörde mina akuta kortisolsvikter. Det har bara hänt en gång efter att jag började medicinera med deras preparat, jag bröt axeln och två fingrar, då sviktade jag till rejält. Jag rekommenderar att göra en håranalys där. Man får verkligen lära sig mycket om sin egen kropp och vad som är bra för den. Och det är inga hutlösa priser. Man kan ha färgat och blonderat hår, det spelar ingen som helst roll.

Homeopathuset i Söderala

Sen måste man lära sig att känna igen signalerna på att man börjar gå mot en kortisolsvikt. Då har man möjlighet att förhindra den genom att ta en extra ordinerad dos. Jag har 30 mg som jag får ta extra när det behövs. Ännu är det bara morfinet mot värken i frakturerna som tvingat mej till att ta extra hydrokortison.

Och man måste förstå att vi alla är olika och har olika symtom på akut kortisolsvikt. Som jag skrev förrut så går mitt blodtryck upp, inte ner som det borde. Mina aggressiva argumentationer är något som jag utvecklat över tid. På mej ser man det på att syremättnaden sjunker ner mot 90-96 %. Ibland försvinner det, ambulansen provar på sitt eget finger för de tror att de fått fel på sin apparatur. 

När man sviktar så svårt så då är det ambulans som gäller. Man kan bli medvetslös väldigt snabbt. Här i mitt län så har man lagt in en vårdplan i systemet. Där kan den resursläkare som ambulansen har att ställa frågor till läsa att man är en kortisolsvikts människa. Läkaren kan göra bedömning när ambulans är larmad. Ambulansen har bara ringer dropp, men det duger bra på vägen till akuten. De har inga sori cief sprutor, däremot så har de betapred. Och när det är akut, då funkar även betapred. 

När man väl är på akuten, då vill de ofta ta korisolprov. Men tala om för läkaren att alla prover är felsvar, när man äter kortison så får man inga riktiga värden för kortisonet ställer till det i proverna. 

Varför får man kortisolsvikt, tja ibland så vet man inte varför. Men om man haft kräkningar, diarrer så kan inte kroppen tillgodogöra sig kortisonet. Har man feber eller infektion så kan det uppkomma. För mej så har min sköldkörtel spelat in några gånger. Värdena vill ofta gå som en berg och dalbana om jag äter bara syntetiska mediciner. Det har varit en utlösande faktor.

Janusinfo.com: Akut kortisolsvikt: Vid tidigare okänd kortisolsvikt ställs ofta diagnos i samband med akut försämring av allmäntillstånd, t ex vid infektions-sjukdom. Patient med känd diagnos kan få akut kortisolsvikt om kortisondosen inte ökas adekvat vid tillstötande sjukdom, exempelvis infektion eller i samband med operation.

Det här kommer från Dagens Samhälle:

En handfull patienter dör varje år i en åkomma som jag inte hört talas om innan Linda Skugge upplyste mig om att den finns. Hon är en av dem som plågats av fruktansvärd trötthet och magplågor och förgäves sökt vård i många år.

Till slut fick hon ta det enkla blodprov hon bett om. Hon led, precis som hon själv läst sig till, av kortisolsvikt.

Det är ett livsfarligt tillstånd med diffusa symtom som ofta drabbar unga duktiga kvinnor. De kan bli extremt smala och få extra brun hy, ett utseendeideal som många eftersträvar. De ser för fräscha ut för att vara sjuka.

Addisons sjukdom är den medicinska beteckningen. Den är ovanlig, men den finns och den kan leda till döden.

Behandlingen är enkel, men någon måste ta patienten på allvar och sätta in kortison, i akuta lägen med dropp. I boken ”Diagnos kortisolsvikt” (red Eva Ralfner och Linda Skugge) skildrar 15 patienter sin kamp för att överleva. Om regeln annars är att hjälp sätts in så snabbt det går, tycks för dessa patienter gälla att de bemöts med misstro.

De som berättar i boken har levt många år med en känsla av att balansera nära döden. Det är livsviktigt att äta kortisontabletter varje dag, och att kortisonet blir kvar i kroppen. Vid kräkningar måste den sjuka få kortison med dropp.

Läkare kan vara upprörande självgoda. En av de femton, författaren Maria Hamberg, fick kortisolsvikt efter en dramatisk operation av en hypofystumör. Den svaghet hon sedan drabbades av avfärdades som simulerad.

Endokrinologer heter de läkare som är specialister. Även de misstror den här patientgruppen. När två år gått efter operationen hade Maria Hamberg legat inne tretton gånger med frossa, kräkningar och diarré och varje gång fått ”väldiga doser Solu-Cortef”.

Ändå trodde ingen på henne när hon hävdade att hon hade kortisolsvikt, tills hon plötsligt mötte en läkare som förstod och stödde hennes egna förslag kring medicineringen. Då mådde hon bra ett halvår, tills hon hon måste opereras för cancer i livmodern.

Hon försökte informera de läkare som skulle utföra operationen. Det gick bra, fram till narkosläkaren som hon mötte dagen före operationen. Han la armarna i kors, lutade sig tillbaka och sa: ”Jag kan inte finnas mig i detta: att det kommer en patient och talar om för mig hur jag ska sköta mitt arbete!” Extra kortisol behövdes inte alls, ansåg han.

Operationen blev två timmar försenad. Patienten tror att de tre gynekologer som skulle operera försökte övertyga narkosläkaren om att han måste följa de nationella riktlinjerna. Han fick ge sig. Operationen gick bra. Efteråt började han krångla igen.

Patienten sändes hem för tidigt och var tillbaks på sjukhuset efter en vecka. Skildringen av dagarna på sjukhuset är så skrämmande att även läsaren känner ett stråk av den posttraumatiska stressen.

”Diagnos kortisolsvikt” borde ingå i den fortbildning som i dag försummas på alla sjukhus. Patienter med kortisolsvikt kan dyka upp var som helst i vården. Det smittar inte, men läkares maktlystnad och prestigefixering kan i dessa fall få dödlig utgång.