Sjukdomsrelaterad trötthet, eller fatigue som det också kallas är något som inte kan beskrivas i ord. Man måste uppleva det själv för att förstå hur lamslagen man blir. Fysiskt och psykiskt dränerad. Vilse i en oändlig dimma. Man får varken grepp om sig själv eller omvärlden. Minsta lilla sak som behöver göras känns oöverkomlig. Ibland känns det oöverkomligt att bara existera.
Tankarna blir mörka och grumliga när hjärndimman lägger sig. Man glömmer vilken dag det är. Man minns inte vad man gjort dagen innan. Dagarna bara flyter ihop till en enda tjock sörja som man traskar runt i. Orden kommer i fel ordning ur munnen. En del ord är som bortblåsta. Vad heter den där saken som man öppnar flaskor med? Man tänker så det knakar och till slut kommer man på det. Sen blir man både skrämd och förvånad. Vad är det för fel på mig när jag inte får ord på vanliga vardagliga saker?
En trötthet man inte kan vila bort
Helena la ut den här texten och länken, jag tror att många kan relatera till den och kanske få hjälp att försöka förklara för omgivningen hur det är att leva med den förlamande tröttheten. Nu är jag bättre, men om jag förtar mej en dag då måste jag ha en vilodag dagen efter.
Ibland är det bra om krafterna räcker till för att ta sig från sängen till soffan. Man känner sig som en blyklump där man ligger och funderar på att ta sig till toaletten. Blotta tanken på att värma mat eller koka kaffe är så tung att man helt enkelt låter bli. Vilket såklart gör att man blir ännu tröttare och suddigare i huvudet. Jag hade turen att ha kontakt med dietist som hjälpte mej att få i mej den näring jag behövde för att överleva. Det är ett tips för dom som inte kommit så långt att dom orkar laga mat vissa dagar.
Att se folk som hurtigt går förbi på gatan utanför gör att man känner sig ännu tröttare. Det är svårt att förstå och minnas hur det är att existera i en kropp som klarar av att göra normala saker. En kropp som kan återhämta sig från trötthet genom sömn. Det är omöjligt för någon som lider av energibrist. Tio timmars sömn känns som max två. Hur man än försöker så går det inte att vila bort den.
Här skiljer sig många, vissa kan inte sova på dagen, jag sov oavbrutet innan jag diagnostiserades och ha än idag behov av att ta en napp mitt på dagen, vissa kan inte sova alls på dagnen. Författaren har inte sovit en minut på dagarna på många herrans år. Det är omöjligt för henne på grund av mediciner och tankar som snurrar. Hon hör inte heller till dom som besitter förmågan att kunna somna av trötthet, vilket vi brukar ha lättare för. Hon kan bara sova hemma i sängen på nätterna med hjälp av sömnmediciner. Där är jag i uttrappningen, en vanlig biverkan. Men före den bättre perioden så kunde jag somna på en stol vart som helst.
”Alla är vi trötta ibland”
Något av det mest frustrerande är att ingen förstår. Hur man än förklarar så går det inte fram. Ofta får man höra saker som ”Jag är också trött. Det är stressigt på jobbet och hemma. Jag har sovit dåligt i ett år. Jag vet precis hur du känner dig. Alla är vi trötta ibland. De är bara att bita ihop.” Hur många gånger har jag inte hört det. Bita ihop, det slutar med att jag kräks vilket jag aldrig gjort förut, jag har alltid haft tur och sluppit kräksjuka när den gått.
Man vill ju inte förminska någon annans lidande. Livet är tungt ibland för alla, på ett eller annat sätt. Men att höra när andra klagar på hur trötta de är, trots att de orkar och kan leva ett helt vanligt liv gör ofta att man som långvarit sjuk vrider sig inombords. Man vill mer än det finns energi till och det leder till frustration som äter av den lilla energi vi har.
Pröva leva 1 år med en så förlamande trötthet att du inte vet hur du ska orka vara i din egen kropp. Och lev med vetskapen om att sjukdomen och sjukdomströttheten är långvarig eller kronisk, jag fixar inte det här, tänker man för sig själv. Man önskar att folk skulle förstå, med det kan de omöjligt göra. Det är för svårt att sätta ord på. Jag brukar likna det med tröttheten efter en rejäl magsjuka, lev med den tröttheten varje dag och varje timme på dygnet.
En trötthet som aldrig går över
Inte vill man själv bli en person som högt och ljudligt förminskar andras lidande. Det är visst jättejobbigt att vara trött och sova oregelbundet i perioder av sitt liv. Varenda en människa på den här planeten kan nog relatera till det. Men något med sjukdomströtthet har det inte att göra när det handlar om vardaglig stress och trötthet.
Det är jättesvårt att veta vad man ska säga när friska människor klagar på hur trötta dom är. För det mesta tänker man för sig själv att man önskar att man skulle vara sådär pigg, och kunna leva ett sådär aktivt liv. Och inte förrän man provat på det så förstår man hur mycket man saknar ett aktivt liv. Man längtar efter den dagen. Och det är min största glädje att jag blir bättre och bättre.
Själv klarar jag bara av att ligga hemma, och kan max ta en 10 minuters långsam promenad någon gång i månaden, om jag har tur. När folk klagar på hur trötta dom är lyssnar jag och försöker svara något empatiskt, som i mitt huvud ändå alltid låter halvhjärtat. Jag kommer i alla fall inte med en lång utläggning i stil med ”Du skulle bara veta hur trött jag är.” Det finns ingen frisk människa som förstår. Men vi som vet bör vara empatiska, för vi vet att alla har sin gräns och vi får försöka förstå det.
Stor okunskap råder
Folk är inte så eftertänksamma och empatiska när de försöker dra paralleller till sin egen trötthet när man berättar om att man lider av sjukdomströtthet. Och inte tänker dom efter när dom basunerar ut hur trötta dom själva är för att dom har så mycket aktiviteter på gång i sitt liv. Oftast sådana som man själv bara kan drömma om att kunna göra.
Jag har tidigare skrivit om sjukdomsrelaterad trötthet (enerifattighet). Nästan ingen förstår vad det innebär. De flesta har inte ens hört talas om det. Det skulle vara bra om folk lärde sig mera om total energilöshet så att de bättre kunde förstå vad vi som är kroniskt sjuka menar när vi säger att vi lider av sjukdomsrelaterad trötthet.Men hur ska vi kunna förklara för människor som aldrig upplevt det?
Energilöshet är en intensiv och ihållande trötthet som inte går att jämföra med vanlig trötthet. En frisk person kan bli trött till exempel efter att ha ansträngt sig fysiskt, stressat eller sovit dåligt. Tröttheten går att vila bort och förhindrar oftast inte personen från att gå på jobb, utföra vardagssysslor eller delta i diverse fritidsaktiviteter. Återhämtningsperioden för en frisk människa är relativt kort. Man vet vad som har orsakat tröttheten.
En obeskrivlig trötthet
Total energilöshet är något helt annat. Det är en obeskrivligt tung känsla som både sitter i kroppen och i huvudet. Man känner sig som om man gick omkring i en tjock mental dimma. Tröttheten kan uppkomma av en minimal ansträngning eller helt utan att man gjort något. Den påverkar alla aktiviteter i vardagen och återhämtningen tar otroligt lång tid. Ändå känner man sig aldrig helt utvilad hur länge man än försöker återhämta sig. Det är som om batterierna aldrig laddar till hundra. De laddas max till hälften och på den lilla sparlågan ska man försöka få att räcka till en hel dag. I början så ligger batterinivån runt 5-10%.
Oftast kan människor som lider av total energilöshet inte beskriva sin trötthet i ord. Det är få som förstår att ta energilöshet på allvar. Inte ens inom vården är detta något som man fäster stor uppmärksamhet vid. Inom sjukvården kallar man också energilöshet för ”sjukdomsrelaterad trötthet”. Det är lite lättare att förstå för personer som inte är insatta i ämnet.
Man kan se tydliga samband mellan energilöshet och sjukdomar som MS (multipel skleros) och cancer. Men också vid reumatiska sjukdomar som till exempel SLE där cirka 80 % av patienterna lider av energilöshet. Man ska inte jämföra, men frågan är om det inte är värre att ha en stor kortisolbrist. Jag kan bara relatera till mina kroniska neurologiska besvär. De har varit jobbiga, men känns futtiga så här efteråt.
Oklart vad som orsakar fatigue
Man har länge försökt förstå vad energilöshet beror på. Man tror att sjukdomen och det som händer rent kemiskt i kroppen ligger bakom energilöshet . Men också smärtan som sjukdomar ofta orsakar kan göra det svårt att sova och få den vila man behöver. Det i sin tur kan leda till att man blir nedstämd och ännu tröttare. Sjukdomen kan också ge upphov till starka känslor. Många är oroliga för nya skov och oroar sig för sin framtid. Ilska, sorg, vanmakt och rädsla tär ytterligare på de fysiska och psykiska krafterna. Vi har i alla fall en förklaring och vet att stressorer förvärrar tillståndet.
Trots att energilöshet är väldigt vanligt möts de drabbade ändå allt som oftast av oförståelse i samhället. Det är svårt att ta sin egen sjukdomströtthet på allvar om inte ens sjukvården gör det. Då är det lätt hänt att man känner sig som en misslyckad och lat människa, vilket lätt leder till nedstämdhet och depression. Och vi blir ofta klassade som psykiatrifall, men jag tror att det handlar om serotoninets viktighet i kortisolprocessen. En teori jag har.
Dålig kunskap om energilöshet
Inom reumatologin har man blivit lite bättre på att förstå att energilöshet är något som existerar i samband med många reumatiska sjukdomar. Men övriga instanser så som till exempel försäkringskassan har svårt att förstå allvaret i det hela. Därför behöver vi öka kunskapen hos allmänheten om sjukdomsrelaterad trötthet eller energilöshet .
Det finns inget botemedel för energilöshet . Men det finns några saker som har visat sig ha positiv effekt på tillståndet. Man kan försöka ha en sund livsstil, hälsosamma kostvanor och försöka sova ordentligt. Men det är inte heller så enkelt att sköta sin sömn och sina matvanor när man har en svår sjukdom. Här har vi en fördel, vi med sekundär binjurebarksvikt eller utmattade binjurar kan blir friska med rätt kost och rätt behandling.
Träning har också i många fall visat sig ha en positiv effekt, men i andra fall kan träning förvärra tillståndet. Inledningsvis och innan man börjar närma sig frisk så ska man se upp med konditionsträning som äter kortisol och man bör känna efter om man behöver ta lite extra HC efter träning. Protein är jätteviktigt, så se till att få i er protein.
Det är också viktigt att man hanterar de starka känslorna som kan uppstå i samband med svår sjukdom. Med det kan man ofta behöva professionell hjälp. Man ska inte tveka att ta kontakt med en psykolog eller terapeut som kan hjälpa till med det. Känslor påverkar vårt mående mycket mera än vi tror. Och ännu mer ändå skulle jag vilja säga, finns det en obalans i energin, då påverkas vi starkare av känslor som kan bli en extra stressor.
Tips på vad du själv kan göra
Det här är några tips på vad du som lider av fatigue kan göra för att underlätta situationen:
Hitta dina egna gränser. Känn efter vad du orkar och inte okar med.
Prioritera bort saker som du inte behöver lägga din energi på.
Planera in både vila och aktiviteter så att det finns ordentlig tid för återhämtning efter varje aktivitet.
Lyssna på kroppens signaler och avbryt det du gör innan du blir helt utmattad.
Njut med gott samvete av stunder då du är mindre trött.
Många korta vilopauser på ca 15 minuter kan hjälpa.
Förkorta arbetstiden om det är möjligt. Var sjukskriven och skäms inte för det.
Var inte rädd för att be om hjälp när du inte orkar.
Hitta egna sätt att slappna av och hämta ny energi. Det kan till exempel vara att lyssna på musik, meditera, ta en promenad, göra avslappningsövningar eller att läsa en bok.
Något som sällan diskuteras när det kommer till patienter med autoimmuna sjukdomar är den enorma tröttheten som många upplever. Tröttheten är för många lika paralyserande och jobbig som själva sjukdomen. Den begränsar mycket i vardagen. Små hushållssysslor kan kännas som att bestiga berg och det sociala livet blir lidande. Tröttheten är ihärdig och går in i märg och ben. Den är komplex och ofta omöjlig att beskriva på ett sådant sätt att man blir förstådd, och den påverkar alla aspekter av den sjukas liv.
I en onlineundersökning gjord av den ideella organisationen AARDA (American Autoimmune Disease Related Diseases Association) undersökte man sambandet mellan autoimmuna sjukdomar och trötthetssmptom(fatigue på eneglska). I undersökningen som pågick 7.2.2015 – 2.3.2015 deltog 7838 personer med autoimmuna sjukdomar.
I undersökningen framkom bland annat följande:
98 % rapporterade att de lider av trötthetssymptom
Mera än två tredjedelar svarade att deras trötthet är allt annat än normal och påverkar dem så mycket att det förhindrar dem från att sköta simpla vardagssysslor.
I nio fall av tio hade man diskuterat sin trötthet med en läkare, men i sex fall av tio hade läkaren inte skrivit ut eller fört medicinering mot tröttheten på tal.
70 % upplever att de blir hårt dömda av andra på grund av sin trötthet.
Tröttheten drar ner på livskvaliteten
75 % rapporterade att tröttheten påverkar deras arbetsförmåga negativt. 37 % rapporterade att de befinner sig i en ekonomisk kris på grund av tröttheten, och 21 % berättade att tröttheten hade lett till att de förlorat jobbet.
energilöshet påverkar så gott som alla aspekter av autoimmunitetspatienternas liv. Enligt undersökningen upplever 89 % att deras livskvalitet har förminskats. Övriga aspekter i livet som påverkas negativt att trötthet enligt undersökningen var karriär/arbetsförmåga (78 %), romantik (78 %), familj (74 %), professionella förhållanden (65 %) och självkänslan (69 %).
Reumatikerförbundet kommer att vara med och stöda ett forskningsprojekt där målet är att fördjupa kunskapen om patienters upplevelser av symtom med fokus på energilöshet . Med hjälp av forskningsresultaten vill man förbättra bemötandet av patienter som upplever att energilöshet är ett funktionshinder. Man hoppas att man genom forskningsprojektet ska få ökad kunskap om de allmänna konsekvenserna som en inflammatorisk sjukdom kan ge. Ett funktionshinder, ja, det är precis vad det är. Jag har aldrig tänkt så men det stämmer så väl.
Hälsosam livsstil lindrar symptom
Forskaren Susanne Petterson på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna berättar att man i en förstudie fann att personer med hälsosamma levnadsvanor verkade lida mindre av energilöshet . Man försöker också ta reda på vad som förstärker och vad som lindrar symptom av en inflammatorisk systemsjukdom. Personer drabbade av just systemiska inflammationssjukdomar drabbas ofta av en stor trötthet. Det verkar finnas ett samband mellan nedsatt livskvalitet, nedstämdhet, oro och energilöshet. Kost är A och O, oavsett frisk som sjuk, men viktigare när vi är sjuka så vi inte belastar kroppen med skräpmat.
Mer om forskningen kan ni läsa på reumatikerförbundets sidor här.
Hur upplever du att tröttheten begränsar ditt liv? Fundera över det, ofta får man mer insikt och det ökar självmedvetenheten som är ett måste för att ta sig framåt.
Källor:
Mera tips hittar du i broschyren Fatigue – trötthet möjlig att bemästra.
Läs också mitt inlägg Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar.
Källor:
http://www.ms-guiden.se/MS-guiden/Leva-med-MS/Hantera-trotthet/
http://www.ms-guiden.se/Global/Docs/MS-guiden.se/fatigue-mojlig-att-bemastra-sanofi-genzyme.pdf
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Om någon känner sig felaktigt behandlad i denna blogg. Lämna meddelande på sidan så kommer felaktigheter att behandlas. Ni andra, lämna gärna förslag på ämnen ni vill veta mer om.